Tietosuojaseloste: tunnisteeton, personoimaton kysely

image_pdfimage_print

Olet osallistumassa ESiOR Oy:n tekemään kyselytutkimukseen. Tässä selosteessa kuvataan, miten antamiasi tietoja käsitellään tutkimuksessa.

Kyselytutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja täysin luottamuksellista. Kyselyyn vastanneiden henkilötietoja ei voida yksilöidä. Tietoja säilytetään tietoturvallisesti.

Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 9 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

  1. Rekisterinpitäjä

ESiOR Oy, Tulliportinkatu 2 LT4, 70100 Kuopio.

  1. Rekisteristä vastaava yhteyshenkilö ja vastuullinen tutkija

Erkki Soini erkki.soini(at)esior.fi 0400533971.

  1. Rekisterin nimi

Kyselytutkimusrekisteri: tunnisteeton, personoimaton.

  1. Kuvaus tutkimuksesta, henkilötietojen käsittelyn tarkoitus ja käsittelyn oikeusperuste

Tämän tutkimuksen avulla pyritään tutkimaan:

  • epilepsiaa sairastavien potilaiden tyytyväisyyttä epilepsian hoitoon, hoidon haasteita ja mahdollisuuksia osallistua oman hoitonsa päätöksiin sekä heidän käyttämiään tietolähteitä epilepsiaan liittyen
  • epilepsiaa sairastavien henkilöiden läheisten arvioita epilepsiapotilaiden tyytyväisyydestä epilepsian hoitoon, hoidon haasteista ja potilaiden mahdollisuuksista osallistua oman hoitonsa päätöksiin sekä käytettyjä tietolähteitä epilepsiaan liittyen
  • epilepsiapotilaita hoitavien lääkäreiden näkemyksiä epilepsiapotilaiden hoidosta ja hoitovaihtoehdoista sekä potilaiden sitoutumisesta hoitoon ja mahdollisuuksista osallistua omaa hoitoaan koskeviin päätöksiin sekä lääkäreiden käyttämiä tietolähteitä epilepsiaan liittyen.

Kerätyt tiedot pyritään julkaisemaan tieteellisenä artikkelina tai kongressissa. Tietoja ei käytetä markkinoinnillisiin tarkoituksiin.

Henkilötietojen käsittelyn perusteena on rekisteröidyn eli tutkimukseen osallistujan antama suostumus henkilötietojensa käsittelyyn tätä tarkoitusta varten. Henkilötietoja käsitellään henkilötietolain sallimissa ja edellyttämissä rajoissa.

  1. Rekisterin tietosisältö ja tietolähteet

Rekisteriin tallennettavat tiedot saadaan rekisteröidyltä sähköisistä kyselyistä, joissa rekisteröity luovuttaa tietojaan. Rekisteriin tallennetaan ainoastaan kyselytutkimukseen annetut vastaukset ilman vastaajan identiteetin yksilöiviä tietoja. Henkilötietoja, joita tutkimuksessa kerätään, ovat: epilepsiapotilaiden ikä, sukupuoli ja terveystietoja sekä lääkäreiden sukupuoli ja ammattinimike.

Tietoja säilytetään niin kauan, kuin se on käsittelytarkoituksen kannalta tarpeellista tai kunnes rekisteröity peruuttaa suostumuksensa tietojen säilyttämiseen (kts. kohta 9), jonka jälkeen tiedot poistetaan.

  1. Tietojen luovutukset ja siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta Rekisterinpitäjän ulkopuolelle raakamuotoisena.

Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

Kyselyiden tuloksia voidaan julkaista. Tulosten kuvaaminen suoritetaan tavalla, josta yksittäistä vastaajaa ei voida tunnistaa.

  1. Rekisterin suojauksen periaatteet

Rekisterin käsittelyssä noudatetaan huolellisuutta ja tietojärjestelmien avulla käsiteltävät tiedot suojataan asianmukaisesti. Kun rekisteritietoja säilytetään Internet-palvelimilla, niiden laitteiston fyysisestä ja digitaalisesta tietoturvasta huolehditaan asiaankuuluvasti.

Rekisterinpitäjä huolehtii siitä, että tallennettuja tietoja sekä palvelimien käyttöoikeuksia ja muita henkilötietojen turvallisuuden kannalta kriittisiä tietoja käsitellään luottamuksellisesti ja vain niiden työntekijöiden toimesta, joiden työnkuvaan se kuuluu.

  1. Rekisteröidyn oikeudet

Rekisteröidyllä on tietosuoja-asetuksen mukaisesti oikeus tarkastaa, korjata tai poistaa hänestä rekisteriin merkityt tiedot sekä muutoinkin turvautua laissa turvattuihin oikeuksiinsa. Henkilötietojen käsittely perustuu rekisteröidyn antamaan suostumukseen ja rekisteröidyllä on oikeus, milloin tahansa perua antamansa suostumus sekä pyytää kyseisten tietojen poistamista tämän vaikuttamatta ennen suostumuksen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Mikäli henkilö haluaa tarkistaa, korjata, tai poistaa itseään koskevat tiedot, pyyntö tulee lähettää sähköpostitse rekisterinpitäjälle studies(at)esior.fi.

Rekisterinpitäjä ei pysty rekisteriin kerättyjen tietojen perusteella tunnistamaan rekisteröityä, sillä henkilöllisyyden yksiselitteisesti yksilöiviä tietoja ei tallenneta rekisteriin. Tämän vuoksi edellä mainittujen oikeuksien käyttö edellyttäisi, että rekisteröity antaa rekisterinpitäjälle tunnistamisen mahdollistavat lisätiedot. Rekisterinpitäjä voi pyytää tarvittaessa pyynnön esittäjää todistamaan henkilöllisyytensä. Rekisterinpitäjä vastaa asiakkaalle EU:n tietosuoja-asetuksessa säädetyssä ajassa (pääsääntöisesti kuukauden kuluessa).

Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle Tietosuojavaltuutetun toimistoon, jos hän katsoo, että hänen henkilötietojensa käsittelyssä on toimittu EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen vastaisesti.

  1. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Alla kuvataan tutkimuksen osapuolet ja oleelliset vastuut

  • ESiOR Oy: tutkimuksen suunnittelu ja kyselyn laadinta, tutkimuksen koordinointi ja toteutus, analysointi ja raportointi, mahdollinen julkaisu ja siitä tiedottaminen
  • IQVIA Technology Solutions Finland Oy: lääkärikyselyn välittäminen lääkäreille
  • Itä-Suomen yliopiston apteekki: tutkimuksesta kertominen mahdollisille vastaajille apteekissa
  • UCB Pharma Oy Finland: toimeksiantaja, toimeksisaajat ESiOR Oy ja Iqvia Technology Solutions Finland Oy
  • Yliopiston Apteekki: osallistuminen tutkimuksen suunnitteluun, tutkimuksesta kertominen mahdollisille vastaajille apteekissa ja sähköisesti Uniikki-asiakkaille, osallistuminen tulosten raportointiin.